Инфокам

«Это крик души мамы ребенка-инвалида — я не одна, нас сотни, а может, — тысячи…»

Здравствуйте, «Инфокам»! Я мама Захара Казновского, мой ребенок инвалид с рождения. Теперь мне иногда кажется, что в нашем городе разучились принимать роды. На сердце столько боли, что решила рассказать  о жизни моего малыша, рассказать о нашем лечении и о наших врачах — камышинских и  волгоградских. А еще сразу хотелось бы  призвать родителей особых деток к тому, чтобы они не молчали, когда губят наши жизни и жизни наших малышей. Пусть правительство Волгоградской области подумает о том, стоит ли дальше держать некоторых «чудо-врачей» в регионе...

11 июня 2013 года в Камышине у меня принимала роды врач Пепеляева.  Я умоляла ее сделать мне кесарево сечение, она отказала: мол, надеемся, твой малыш выживет (у меня были третьи роды). Между тем (извините за подробности) воды отошли зеленого цвета,  накануне меня продержали в приемной два часа, при том, что сердце малыша почти не билось. Малыш родился по шкале Апгара на 3 балла.

В прямом смысле кинув синего цвета комочек мне на живот, доктор сказала: «Смотри, что ты родила».  Нет, я не ошиблась, когда написала слово «что» — она не сказала «кого»... 

Я не услышала крика ребенка. А увидела только много окруживших его врачей и ощутила тишину. Рыдая, я спрашивала, жив ли мой мальчик, на что врач грубо  мне отвечала: «Лежи и молчи, роды еще не закончились». Это было ужасно, так мерзко и больно мне не было никогда; такая пустота, такой холод не охватывали меня ни разу в жизни.

Малыша забрали в реанимацию, а меня положили в палату с тремя мамочками, которые кормили своих деток грудью. Они прижимали своих кровиночек, а я... Почти сутки я просидела в коридоре возле реанимации, ревела, как белуга, пока меня не перевели в отдельную палату. Мой малыш месяц был на искусственном аппарате, потом две недели нас наблюдали в детской больнице, затем перевели в Волгоградскую  областную педиатрическую больницу.

Не буду писать всех подробностей о происходившем ужасе. Многие мамы меня поймут, когда я просто скажу, что мой ребенок оказался «подопытным кроликом». Ему никак не могли поставить правильный диагноз. Врачи взяли пункцию из позвоночника малыша — уточню, что без моего согласия. Сделали компьютерную томографию головного мозга, «истыкали» ребенку ножки и ручки, собирая консилиум каждый день. И решили поставить нам диагноз - сепсис.  При этом доктора уничтожали морально меня, каждый день говоря о том, что мой мальчик не выживет, он никогда не будет, как все, что это просто «котенок», которого надо подмывать и кормить.

От всего этого мне хотелось просто умереть вместе с ним. В эти минуты я хотела выть от боли — той, что у меня внутри. Я просила дать направления в Москву на обследование, но доктора отвечали отказом. Говорили, что они и сами умные и квалифицированные врачи. После полутора месяцев нахождения в больнице нас отпустили домой, не понаблюдав, как поведет себя ребенок после капельниц, хотя я на таком наблюдении очень настаивала. Помимо сепсиса  нам приписали много диагнозов — и порок сердца, и двусторонний вывих тазобедренного сустава, и ДЦП, и много еще чего.

После трех дня нахождения дома мы повезли ребенка на операцию в Санкт-Петербург. У моей крошки начала расти голова с немыслимой скоростью. Она как бы разрывалась на глазах — как потом оказалось, стала прогрессировать гидроцефалия, про нее в волгоградской области не было сказано ни слова.

В питерской больнице мы находились около полутора месяцев, и ни один врач не посмел сказать, что мой ребенок конченый инвалид. Все врачи поддерживали родителей, успокаивали — дескать, одному Богу известно, что будет дальше, надо надеяться и идти вперед, не опускать руки. Я благодарна этим врачам с большой буквы. Они облегчили моему ребенку жизнь, дали и мне глоток воздуха. После Питера я захотела жить снова — жить ради своего ребенка, жить и бороться с этой страшной болезнью, жить и вопреки всему радоваться жизни. 

В течение полугода мы ездили на обследования в Москву к неврологам, в Питер к нейрохирургу, все это за свой счет, и все это потому, что в нашей области нет квалифицированных врачей. Хотя не так — есть, но их можно перечесть по пальцам. Пользуясь случаем, хочу сказать, например, спасибо Чеботаревой Елене Ивановне — местному неврологу, которая поддерживает нашу семью на протяжении всего времени. А также Карасеву Сергею Львовичу — нашему педиатру, который откликается на мои просьбы в любое время, и делает все, что в его силах. Хочу поблагодарить Татьяну Васильевну — реаниматолога за то, что спасла жизнь моему малышу. Все, больше я никому не могу сказать спасибо, а очень бы хотелось. Хотелось бы идти в больницу и не бояться, что нас там уничтожат.

Продолжаю свой рассказ о наших «чудо-врачах».  Когда ребенку исполнилось полгода, у него начались судороги. Съездили в Москву к врачам-неврологам, эпилептологам, нам назначили помимо депакина  еще принимать и кепру. Стоит этот препарат 3500 рублей, хватает его на полтора месяца. Мне не жалко тратить деньги на своего ребенка, но их надо где-то брать... Первые полгода мы покупали препарат за свой счет. Но тут недавно мне сказали, что такой препарат по жизненным показаниям должны давать бесплатно, только сначала надо съездить в Волгоград к врачу Изотовой Елене Петровне и показать больного малыша ей, чтобы она как бы соизволила написать бумажечку, благодаря которой нам должны выписать бесплатное лекарство. Всем при этом, мягко говоря, наплевать, что ребенка надо везти три часа туда и три часа обратно по жаре или холоду. Всем без разницы, как он эту дорогу перенесет.

Прежде чем звонить Изотовой, я набрала номер нашего камышинского депутата Белухиной Веры  Геннадьевны, которая не в первый раз мне помогает, и поинтересовалась, обязана ли я везти туда малыша. На что Вера Геннадьевна мне ответила примерно следующее: «Нет, в этом нет необходимости, решен вопрос в региональном Минздраве о том, что тяжелых детей из области везти на прием не обязательно. Достаточно по почте отослать все документы и назначения препарата».    

Поблагодарив Веру Геннадьевну, я набрала номер Изотовой Елены Петровны. На протяжении 10 минут Елена  Петровна мне категорически отказывала в том, чтобы я приехала одна, без ребенка. Пока я не напомнила про решение Минздрава. Тут же последовал быстрый ответ: приезжайте в любой будний день, только в 9.30, в другое время я вас не приму.

Дождавшись направления из поликлиники, я поехала в Волгоград. В 9.30 «ее величества» не было, в 10.00 она также не пришла. Сидя в коридоре, я думала о том, как все было бы, если бы я приехала с малышом по жаре 38 градусов в назначенное время.

В 10.20 Изотова соизволила прийти. В кабинете я начала доставать выписки. Елена Петровна с круглыми глазами меня спросила: «Не поняла, что происходит — где ребенок?». Я ей напомнила о нашем разговоре, после чего врач приступила к изучению документов.  При этом качала головой из стороны в сторону и приговаривала:  «И зачем все это?»

Я стояла молча в кабинете, думая о том, что Изотова сейчас начнет умничать, как все врачи в этой больнице. Не ошиблась.  Спустя какое-то время она начала мне говорить: «И зачем вам все это нужно? Вы понимаете, что ваш ребенок потерян, а вы так много денег тратите на всякие обследования? Вы «шунтировались» в Питере за бешеные деньги, а могли бы «прошунтироваться» у нас. Пересмотрите свои взгляды на вашу жизнь и жизнь вашего ребенка. Все, что вы можете ему дать, — это подмывать и кормить его».  Зачем вы ездите в другие города? Он у вас скоро умрет. Может, вам и не нужен вовсе этот препарат, потому что судороги у вас не прекращаются».

Я держалась из последних сил, слезы подкатывали к глазам. Я не хотела плакать при "них", хотя вспомнила весь ужас, который творился в этой больнице.  Как мне не хотелось жить, как мне было больно, больно за то, что врачи убивают нас морально.

Уважаемое наше правительство Волгоградской области! У меня вопрос: когда это все прекратится, когда нам дадут «добро» лечиться у тех врачей, у которых мы хотим, — у нас же есть полис? Почему мы должны сначала выбить, а потом выждать квоту? Иногда пока этого дожидаешься, дети могут умереть или остаться инвалидами на всю оставшуюся жизнь. Подчас родители продают квартиры, дома, чтобы вылечить своего малыша. Ведь мы простые граждане, простые мамы и папы, которые мечтали иметь здорового ребенка, а по вине того, кто никогда не виноват, вынуждены теперь всю жизнь бороться за свою кровиночку.

Это крик души мамы ребенка-инвалида, и поверьте — я не одна, нас сотни,  а может, — тысячи. Только почти никто нас не слышит.

Светлана Доронина

Exit mobile version