Меня зовут Доронина Светлана. Я - многодетная мама и мама ребенка-инвалида. Обращаюсь к Вам от своего имени и имени матерей - деток инвалидов с просьбой о помощи!
Моему малышу Казновскому Захару 1 год и 4 месяца, у него страшные диагнозы (далее идет перечисление диагнозов, которое мы опустим по этическим соображениям — прим. авт.). Таких детей в нашей Волгоградской области очень много.
Уже не первый год наш регион сотрясают протесты многодетных матерей и матерей детей-инвалидов, причем разных, не связанных друг с другом. Власти нас не слышат! Когда год назад в соцсетях я спрашивала у мам детей-инвалидов: «Девочки, может, можно решить все без таких страшных мер, как голодовка?» - мне ответили: «Пройдет время, и ты нас поймешь и к нам присоединишься». Такое время пришло! Вот и сейчас мы снова готовы на все ради наших детей!
Мне кажется, что я на войне! Сначала наших детей сделали инвалидами: специально или это врачебная ошибка, халатность - мы не можем судить, но факт остается фактом. Потом нашим детям систематически отказывают в реабилитации, не дают квоты на бесплатное лечение и прохождение обследований, не дают лекарственных препаратов, необходимых для поддержания жизни нашим детям. Противосудорожные препараты приходится выбивать с боем, хотя они положены законодательно и прописаны, как постоянное обязательное лечение врачами-неврологами, эпилептологами. Даже малейшие отклонения в дозировке таких препаратов ведут к осложнениям и гибели детского организма. Очень острая проблема в отношении врачей и регионального министерства здравоохранения к таким деткам и их мамам. Нас отовсюду выгоняют, не дают даже малейшего шанса на нормальное существование. Изо дня в день нам приходиться выслушивать такие фразы от врачей, как: «Ваш ребенок овощ», «Ваш ребенок не жилец», «Оставьте ребенка, не мучьте его и не продолжайте лечение, пусть просто умрет». Нам приходится ездить за 200 км с больными детьми на МСЭ (медико-социальная экспертиза — прим. авт.).
У нас нет сил больше МОЛЧАТЬ и МИРИТЬСЯ с такой несправедливостью!!!
В нашем роддоме г. Камышина творится беспорядок, медперсонал данного учреждения позволяет себе хамское и грубое отношение к роженицам. Каждый месяц-два рождаются детки с осложнениями или дети-инвалиды.
Со своей стороны могу сказать, что боролась со всеми, добивалась правды и справедливости, написала статью в Инфокам и в АиФ (http://www.vlg.aif.ru/health/med/1336451),после чего, вместо помощи и совета, получила очередную порцию унижений и оскорблений. Не могу сказать, что данная статья не внесла резонанс в происходящее. После публикации данной заметки меня и депутата местного самоуправления Белухину В. Г. (она тоже мама ребенка-инвалида) пригласили на встречу с одним из членов минздрава региона, приезжавшую в наш город. На встрече я поняла, что это такое «закрывание ртов» тем, кто не согласен с действующей реальностью, и тем, кто пытается добиться качественной работы госструктур. Оно, конечно, понятно, правда, всегда «глаза колит», но проявить элементарное сочувствие к судьбе детей инвалидов можно было. Единственное что смогла добиться на этой встрече, так это выдачу противосудорожного препарата бесплатно, цена которого 3500 руб. После этой встречи я поняла,что никто мне помощи не окажет, никто не будет разбираться в моей ситуации .
Мы, матери детей инвалидов, решили пойти до конца, и добиться все-таки положенных нам лекарственных препаратов, пособий и выплат, установленных законодательно и составили видео обращение к губернатору Волгоградской области (http://ok.ru/video/62943440276309-1) с просьбой принять меры и помочь разобраться в сложившейся ситуации. АиФ так же прокомментировал наше обращение (http://www.vlg.aif.ru/health/med/1355502).
После чего мы были приглашены на беседу в родильный дом г. Камышина, оповестили нас за два часа до встрече, и никто даже не задумался, что нам необходимо заранее договориться с кем-нибудь о том, чтобы присмотрели за детьми во время нашего отсутствия. К сожалению, мы не смогли быть на данной встрече. Вечером вышел сюжет о камышинском роддоме, где говорили о том, какой он модернизированный, какое современное оборудование установлено, и о том, что некоторые мамы неосознанно подходят к родам, необходимо заранее готовиться к ним за два-три года, поэтому и патологии, и дети искалеченные. Вместо того, чтобы разобраться в страшной ситуации по роддомам и больницам области, минздрав решил ткнуть нас носом: вот, мол, как у нас все хорошо! Мы не предъявляли претензии по оборудованию, или качеству ремонта, мы просим уважения к нам, понимания и квалифицированной помощи!
Мамы детей-инвалидов благодаря голодовке 2013 года добились открытия отделения реабилитации при областной больнице, был создан совет матерей детей-инвалидов при минсоцзащиты. Но, несмотря на это, мы вырываем все льготы для детей «из глотки», через прокуратуру и суды. Мы воюем на необъявленной войне! Даже с родителями которые вошли в этот совет не хотят общаться!
Очень прошу Вас помочь, откликнуться на наш крик о помощи. Мы боремся за жизнь своих малышей ежеминутно, переживаем вместе с ними частые и постоянные судороги. Бьемся за право жить, а не существовать.
Надеемся, что благодаря Вам сможем добиться ответов на вопросы, государственной защиты, выдачи положенных лекарственных препаратов, возможности бесплатной реабилитации детей за пределами области. Очень бы хотелось, чтобы врачи, искалечившие судьбы многим семьям, задумались, сделали выводы и понесли наказание. Ведь на роды идут каждый день в надежде на светлое прекрасное будущее, каждая женщина мечтает воспитать здорового полноценного члена общества, который достойно продолжит род и будет поддержкой и опорой в жизни родителей.
Очень надеемся на вашу помощь!
С уважением к вам Светлана.
На встрече у заместителя министра, на которую кроме Светланы Дорониной были приглашены главные врачи больниц Камышина М.В. Фрумкин и А. С. Федосеев, речь шла о том, что в Волгограде в настоящее время находится единственный специалист – детский нейрохирург, который не имеет возможности оказать квалифицированную помощь всем нуждающимся. Однако по непонятным для родителей детей-инвалидов причинам направления для прохождения лечения и сложных операций в столичные клиники в Волгограде не выписывается, в результате чего родители едут туда на свои средства и испытывают немалые затруднения в получении возможности воспользоваться медицинской помощью из-за отсутствия необходимых документов (того же самого направления).
Матери детей-инвалидов рассказывали о случаях грубости и хамства, которые допускали по отношению к ним сотрудники камышинского роддома, о затруднениях с получением бесплатных лекарственных препаратов, об отсутствии в Камышине специализированного транспорта, предоставляемого на безвозмездной основе, для доставки детей-инвалидов в отделение реабилитации для прохождения необходимых процедур.
Чиновники министерства здравоохранения выслушали матерей… и пообещали рассмотреть эти вопросы и что-либо предпринять. То есть каких-либо путей решения данных вопросов пока не существует даже в теории! А ведь в каждом конкретном случае отсчет идет порой даже не на месяцы или недели, а на дни! В связи с этим родительницами было передано официальное письмо от камышинского отделения Общероссийской общественной организации Движение «В защиту детства», в котором содержится прямая просьба к министру здравоохранения Волгоградской области о содействии в получении квалифицированной медицинской помощи.
Министру здравоохранения Волгоградской области Шкарину В. В. от председателя Камышинского общероссийского городского отделения Движения «В защиту Детства» Летовой Т. В.
ОБРАЩЕНИЕ
Уважаемый Владимир Вячеславович. Камышинское городское отделение общероссийского общественного Движения «В защиту Детства» обращается к Вам от лица матерей детей-инвалидов, а также детей, страдающих гидроцефалией, с просьбой о рассмотрении вопроса по привлечению высококвалифицированных специалистов нейрохирургов из Москвы и Санкт-Петербурга для оказания помощи и проведения качественного лечения. При рассмотрении заявлений матерей, воспитывающих детей-инвалидов, мы пришли к выводу, что специалисты Волгограда и Волгоградской области не способны оказать качественный медицинский контроль над больными, что приводит к усугублению здоровья и самочувствия в целом маленьких пациентов, страдающих гидроцефалией. Данный вопрос поднят потому, что промедление на день, час и даже минуты вызывает необратимые последствия для больных.
Учитывая то, что в Волгоградской области работу ведет один нейрохирург, а попасть к нему на прием становится пыткой как для родителей, так и для маленьких пациентов, просим Вас подойти к рассмотрению данного вопроса ответственно и принять во внимание, что средств на выезды в Москву и Санкт -Петербург у родителей не хватает, зачастую их просто нет. Проходить обследование необходимо постоянно. Также особое внимание просим обратить на то, что операционные действия проводятся ненадлежайшим образом, вызывая тяжелые осложнения после хирургических вмешательств.
Просим рассмотреть в качестве кандидатуры выездных нейрохирургов следующих специалистов: врачи — Зиненко Д. Ю. (НИИ педиатрии и детской хирургии, г. Москва), Шамбля В. В. (Тушинская больница, г. Москва).
Данные специалисты знают пациентов Волгоградской области не понаслышке, проводили лечение и операционные мероприятия для спасения и улучшения качества жизни детей.
Председатель КГО ОО «ДЗД» Летова Т. В.
Единственными конкретными решениями, принятыми по результатам данной встречи, была установка, по распоряжению главврача А.С. Федосеева, видеокамеры в палате интенсивной терапии камышинского роддома. В планах – установка еще четырех в каждом из родильных залов. Как рассказала infokam.su Светлана Доронина, Александр Федосеев поблагодарил её за неравнодушие и просил передать всем родителям детей-инвалидов, что он уверен: «При обращении к заведующим своих поликлиник или лично к нему по вопросам лекарственного обеспечения эти проблемы будут решены в самые кратчайшие сроки».